社会报道 病魔无情 敦煌有爱

  当记者赶到西关小学时,五年级(4)班的龚笑然正在课堂上认真听讲。今年十岁的他外表看起来阳光快乐,然而却每时每刻都在承受着病痛的折磨。

  2019年11月8日,龚笑然被确诊患有“戈谢病”。所患“戈谢病”又叫糖脂肝酶代谢病,赢咖娱乐登录网址全省目前仅发现五例。这种“罕见病”需终身用药,稍有停滞,病情就会迅速恶化,危急生命,需要注射一种名叫“伊米苷酶”的特种药剂才能缓解。然而,这种进口药剂一针两万元,根据患者体重发育情况,每月得注射6到8支,一年的费用接近200万元。这是绝大多数家庭根本无法承受的……

  同学李雅歆:“龚笑然性格活泼善良,充满朝气蓬勃,当知道他得了罕见病后,我们都非常关心他,希望他早日康复,能够回到我们这个温暖的大家庭里。”

  同学吴佳璐:“龚笑然是班里的‘学霸’,每当我们有不懂的题时,他都会主动帮我们,我希望龚笑然能够早日康复,回到我们西关小学这个大家庭里,和我们在阳光下一起快乐健康成长。”

  这些稚嫩的话语触动着每一个心灵,美好的祝愿化成了积极的行动,一场全校师生参与的募捐活动由此展开。校长、老师、同学甚至学弟学妹们都踊跃捐助,不到一周时间,近一千五百人的校园,就汇集了五万五千多元的善款,凑足了龚笑然去北京治疗的第一笔费用。

  西关小学校长李顺平:“龚笑然同学是我们西关小学大家庭的一员,我们每个人都有责任、有义务去关心他,去帮助他。祝愿龚笑然同学能够早日康复,重返校园,健康成长,快乐学习。”

  班主任朱秀娟:“龚笑然同学是我从一年级一直带上来的,这个孩子聪明乖巧、阳光可爱,令人遗憾的是他每学期都会有一两个月在医院。虽然他是班里请假最多的孩子,但是他的学习成绩却一点没有落下,每次考试成绩都名列前茅。得知他生病后,很多同学都拿出自己的压岁钱、把平时积攒的零花钱拿出来投进了捐款箱。虽然这点钱对龚笑然将要面临的巨额医药费来说仅仅是杯水车薪,但这每一分钱都饱含着对他浓浓的祝福。我们都希望他能够早日战胜病魔,重返我们五(4)班这个大家庭,一起学习。”

  当同学们每天背着书包上学、回家、写作业时,这样的平静生活在龚笑然家早已不复存在。他的父母被高昂的费用压得一刻也不敢喘息,卖了自家的楼房后,一家人在不足40平方米的小店里,渴望着凑出每月的药剂钱。在千里外的大型医院和家里的小店间奔波,将成为他们今后的坚守。

  龚笑然父亲龚志荣:“当时在北京医生给我说是这个病,我从网上查完以后就彻底垮了,我在医院两天没吃饭,吃不下去,感觉心里堵得慌,但是事情已经发生了你就得面对。作为父亲、家里顶梁柱,这种事情怎么都得硬撑,流泪背着孩子流,跟孩子还是很欢快的在一起。”

  龚笑然母亲:“作为一个母亲,我要给他希望。许多小孩子都对我说阿姨加油,哥哥会好的,我买本子的钱都给哥哥,我就特别的心痛,我不敢想象我要是没有他我会变成什么样子,我不能失去我的孩子,他才十岁……”

  泪水承载着命运的无奈,双手却承担着活下去的希望,“罕见病”难以纳入医保让小两口总是叹息。生活哪怕再艰难,一日三餐再简陋,也不能断了孩子长大成人的希望。但万幸的是,一场爱心接力在敦煌这片热土上已拉开了帷幕,朋友圈、微信群、水滴筹等网络平台,一笔笔数额不等的爱心善款越来越多,问候和祝福也越来越多……

  我们衷心的希望在治疗“罕见病”的艰途上,相关部门、爱心人士和学校社会都能发力,用大爱温暖这个家庭的前行之路。

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